[Ne-]Diagnosticarea celiachiei | Lupta unei mame cu sistemul medical din Romania

Dupa povestile spuse de Alina Grigore (S-a vindecat de cancer si urmeaza acum o dieta fara gluten. Citeste povestea impresionanta a Alinei!),Velciu Doriana (Peripetii de mamica | Depistarea celiachiei la copil), si Maria (Depistarea intolerantei la gluten – o noua sansa la viata!), Nicoleta a decis sa contribuie cu povestea de depistare a intolerantei la gluten in cazul copilului ei, si astfel sa ajute si alte mamici care poate trec prin aceleasi greutati.

Scopul acestor povesti despre depistarea celiachiei este de a va arata cu ce simptome, boli, greutati se confrunta celiacii in demersul lor de diagnosticare. In cazul in care prezentati simptome similare, aceste articole ar trebui sa va ridice un semn de intrebare si sa va indrume sa va faceti analizele pentru depistarea celiachiei cat mai rapid! Astfel, puteti trece mai usor prin acest proces.

Chiar daca lucrurile se misca inca incet in Romania, in ceea ce priveste informarea populatiei cu privire la celiachie si gluten, speram noi ca aceste articole sa ajunga la urechile a cat mai multi oameni si astfel, sa inteleaga ce inseamna celiachia, cum este viata pentru un celiac si cat de importanta este o dieta fara gluten pentru acesta.

In randurile de mai jos, Nicoleta ne povesteste cat de dificil a fost procesul de diagnosticare a intolerantei la gluten pentru fiul ei, sau mai bine zis, procesul care a dus in final la lipsa unui diagnostic sigur pentru aceasta boala. Aflati povestea lor in randurile de mai jos.

Daca si voi doriti sa va spuneti povestea in cadrul acestei campanii de informare, va rugam sa cititi acest articol.

P.S. In cazul in care sunteti in cautare de clinici sau medici din Romania pentru diagnosticare, am creat o harta interactiva bazata doar pe recomandarile membrilor comunitatii celiaci.ro! O gasiti aici. 

Un articol scris de Nicoleta (Autoarea a dorit sa ramana anonima).

Aceasta este povestioara noastra (a mea si a fiului meu de 3 ani) in incercarea de a pune un diagnostic de celiachie.

Totul a inceput atunci cand copilul avea mai putin de 1 an si nu consuma gluten, dar era alaptat exclusiv la san, iar eu consumam gluten mult. Copilul avea scaune multe, cam 6-7 pe zi, urat mirositoare, nelegate, cu mucus, practic de cate ori manca avea si scaun aproape imediat.

In public eram tinta privirilor oamenilor imediat ce puiul nostru avea scaun, iar asta se intampla din cauza mirosului insuportabil. Cea mai mare problema era insa durerea de burtica noaptea. Noapte de noapte mi se rupea sufletul putin cate putin de chinul lui, pentru ca durerile erau crunte si nu putea dormi. Nici bratele mele de mama care incercau sa ii aduca alinare nu le mai suporta. Nu lua nici in greutate, anemia se instalase deja, si asa am inceput lungul drum al spitalelor.

Medicul de familie ne-a dat analize de facut, insa analizele de sange pentru depistarea intolerantei la gluten si la lactoza au iesit negative.

Mergand apoi la un alt medic, un pediatru renumit, am avut surpriza neplacuta sa ne confruntam cu o atitudine cel putin ciudata. Acesta ne-a zis ca sunt o prostie analizele facute si ne-a pus pe loc diagnosticul de alergie la proteina laptelui de vaca. A urmat apoi un regim strict pentru amandoi, pentru ca il alaptam, insa a fost in zadar insa pentru ca simptomele au continuat.

Am schimbat medici, spitale si am facut o multime de analize. Puiul meu nici nu plangea la recoltat, deja se obisnuise cu atmosfera de spital. Mie mi se rupea sufletul caci nu aveam niciun raspuns, iar fetita cea mare ma astepta acasa si nu stiam cum sa ma impart sa le fie bine amandurora.

M-am rugat Domnului multe nopti in timp ce imi vegheam copilul, sa ma duca pe calea buna pentru un raspuns, oricare ar fi fost acela. Am cunoscut si oameni minunati care m-au ajutat sa merg mai departe in cautarea unui diagnostic.

Desi multi spun ca intestinul subtire nu se „vede” la ecografie, exista medici specializati, cu multa experienta, care prin ecografii de mare finete pot monitoriza bolnavii de celiachie, boala Crohn si altele, fara sa fie nevoiti sa faca endoscopii asa de des. Eu am intalnit doi astfel de oameni, iar unuia dintre ei o sa ii fiu recunoscatoare toata viata.

Chiar in ziua cand copilul meu a implinit 2 ani, i-am facut aceasta ecografie si desi banuiam care va fi rezultatul, a fost o zi cumplita pentru mine. Nu mai vedeam iesire…rezultatul era ca al unui bolnav cronic cu o boala inflamatorie intestinala, hemoragiile oculte pozitive.

O mama are resurse infinite sa lupte pentru copiii ei…

Doua saptamani nu am fost om, apoi m-am ridicat si am hotarat sa lupt pana la capat. Nu il puteam privi fara sa plang, nu puteam sa fac nimic fara sa plang, dar o mama are resurse infinite sa lupte pentru copiii ei.

Pe langa mersul la doctor, stiam ca rugaciunea unei mame pentru copilul ei este de mare ajutor asa ca am tinut postul Craciunului si m-am rugat la moastele Sfantului Dumitru pentru sanatatea copiilor mei. Pot sa spun cu mana pe inima ca pe Dealul Mitropoliei, cu lacrimile reci pe obraj, cu copiii infrigurati langa mine, am simtit ca, intr-un fel sau altul, o sa fie totul bine. Dumnezeu nu ne lasa la greu.

Dupa acest episod, tot din vorba in vorba si dupa vizite pe la alti medici, am decis sa facem si analiza ImuPro 300 care se face in Germania si care a costat destul de mult (2300 lei). Dupa o luna a venit si rezultatul, chiar inainte de Craciun.

ImuPro nu este o analiza recunoscuta de multi medici si nici acreditata in a pune un diagnostic, iar asta mi s-a spus de la inceput, insa am acceptat sa o facem caci aici in tara facusem tot ce era de facut si nu aveam inca un diagnostic clar.

Rezultatul : intoleranta la 24 de alimente printre care gluten, grau, orz, ovaz, ardei, telina si multe altele. De a doua zi am renuntat toti din casa la gluten, doar ca sa ii fie lui mai usor si l-am pus pe dieta stricta, conform analizei.

Mamelor, luptati pentru copiii vostri!

A fost foarte greu la inceput…dar dupa un an pot sa spun ca m-am obisnuit, chiar daca trebuie sa gatesc in fiecare zi pentru copilul meu, dupa ce vin de la serviciu, chiar daca trebuie sa ii duc mancare de acasa la cresa, chiar daca sunt cumplit de obosita, dar cand vad ca baietelul meu a inflorit la 2 luni de regim, a luat in greutate, doarme noaptea linistit, nu mai are anemie…uit de toate greutatile.

In concluzie nici acum nu avem un diagnostic clar de celiachie (desi de curand a iesit si rezultatul la testarea genetica- negativ) dar copilul se simte foarte bine pe dieta fara gluten. Ma gandesc ca poate este o intoleranta care va trece cu varsta, nefiind dat un diagnostic sigur de celiachie, insa clar imi va fi teama sa introduc glutenul in alimentatia sa. Ma gandesc poate sa fac asta spre varsta de 7 ani, insa pana atunci ma asigur ca are o dieta curata, fara gluten, ma lupt cu sistemul de stat care catalogheaza copiii de genul acesta ca si cum ar avea handicap si sper sa reusesc si la gradinita sa ii pot duce de acasa mancarea, asa cum fac acum la cresa.

E greu, dar stiti cum e…sunt altii cu probleme mai mari ca noi. In concluzie: Mamelor, luptati pentru copiii vostri!

Sursa foto: Pixabay.com