Peripetii de mamica | Depistarea celiachiei la copil

Am revenit cu inca o poveste de viata, de aceasta data povestita de Velciu Doriana! Sper ca aceste povesti despre depistarea celiachiei, cu peripetiile si finalurile lor fericite, sa va ajute si poate sa va invete cum sa evitati anumite situatii si cum sa depistati celiachia mai rapid si mai usor.

In randurile de mai jos, Velciu Doriana ne povesteste prin ce a trecut pana sa aiba un diagnostic bun pentru fetita sa. Desi a fost o situatie critica, finalul este unul fericit.

Daca si voi doriti sa va spuneti povestea in cadrul acestei campanii de informare, va rugam sa cititi acest articol.

P.S. In cazul in care sunteti in cautare de clinici sau medici din Romania pentru diagnosticare, am creat o harta interactiva bazata doar pe recomandarile membrilor comunitatii celiaci.ro! O gasiti aici. 

Un articol scris de Velciu Doriana.

---

Povestea mea incepe cand fetita noastra abia implinise doi ani si eram atat de mandri de ea!

Avem doi copii, baiat si fata, exact asa cum ne dorisem. Au trecut sarbatorile, iarna devenea din ce in ce mai aspra iar copii au racit.. Au urmat controale peste controale, o temperatura ce persista periculos si abia al treilea medic descoperea o pneumonie.

In prima faza a tratamentului am crezut ca varsaturile sunt cauzate de antibiotic. Dupa oprirea acestuia, varsaturile au incetat insa au inceput scaunele moi.

Salvare, medic de familie, medic la clinica privata, iar salvare, medic homeopat… nici nu mai stiu ce nu am incercat in acel Februarie care parea fara sfarsit.

Copilul meu cel mic slabise un kilogram, nu avea vlaga, nu avea pofta de viata si mai mult zacea. Ne era frica sa o internam, traiam cu  spaima ca ar putea lua ceva mult mai grav in spital.

Pe 12 Martie, la varsta de doi ani, trei luni si o zi, Salvarea o ducea la spital. Era internata la camera de garda, in pat, cu perfuzie. Nici nu banuiam ce avea sa urmeze.

Primul diagnostic: rotavirus.

„Cum?” Am intrebat noi stiind ca facuse vaccinul anti-rotavirus! Da, facuse o forma usoara, dar cum aveam sa aflu mai tarziu, nici rotavirusul si nici antibioticul nu erau vinovatii principali, iar testul rapid pentru boala celiaca iesise negativ. Nu excludea boala asadar au recoltat si pentru testul final in acelasi timp. Dar rezultatul avea sa vina peste cateva saptamani…

Prima zi a fost un chin. Copilul meu mancacios de fel chiar si in timpul bolii, refuza acum mancarea de spital. A doua zi a inceput sa manance.

A urmat apoi alt diagnostic: sindrom de malabsorbtie.

Am crezut ca macar stiu ce are, dar nu era asa. Acest sindrom era doar un efect ce putea fi dat de mai multe boli iar doctorita ne-a aratat pe schema europeana cele cinci boli, cele mai comune, care puteau sa fie vinovate. Mi-a cerut apoi acordul sa inceapa analizele pentru toate in acelasi timp.

Toate analizele care se puteau face in spital s-au facut in spital; pentru tot ce s-a trimis in alte parti am fost consultata si mi-am dat acordul. Nu mai retin acum decat analiza trimisa in Germania, pe cea trimisa la institut si endoscopia cu biopsie.

Deja fetita mea mai slabise inca un kilogram. Nici nu imi venea sa cred ca in urma cu doar doua luni fusese un copil sanatos si atat de dragalas. Isi pastrase frumusetea ochilor mari si negri, trasaturile erau delicate dar gatul atat de subtire pentru un copil mic, coastele ce puteau fi numarate fara nici un efort, claviculele proeminente si manutele si picioarele subtiri iti rupeau sufletul.

Ramasese doar o urma din copilul fericit de alta data.

Stiam deja ca eram cel mai grav caz din sectie. Nu stiam cum sa fiu mai mult alaturi de ea si cum sa rezist in acelasi timp dorului de baietelul meu. In trei saptamani, cat am fost in spital, l-am vazut doar o singura data. Imi lipsea atat de mult…

Cand ajunsese la 9,040 kg doctorita a luat o decizie “la instinct”; i-a scos glutenul din alimentatie. Oricum banuiala ei era ca cel mai probabil ca sufera de boala celiaca, doar ca analizele nu erau gata. In acelasi timp ne-a cerut sa ii cumparam un lapte praf special, imbogatit cu multe vitamine, care avea sa o ajute.

Au inceput zilele cu lapte praf dat cu lingurita, cu elicopter la manuta (ca dispozitivul pus pentru mancarea pe vena semana cu un elicopter), cu incercarile de a ii atrage atentia cu orice: hranit porumbei, vazut desenele de pe peretii cladirii de vizavi, desene, carti…

…dar si prima victorie: 20 de grame in plus!

Doua zile mai tarziu incepeau sa vina rezultatele: nu era intoleranta la lactoza, era insa, intr-adevar, boala celiaca. Comparativ cu fibroza chistica, singura boala despre care ma mai informasem dintre celelalte boli posibile, acesta era un diagnostic bland.

Am iesit din spital cu 9,330kg. Incepuse sa mearga si abia astepta sa ajunga acasa printre jucariile ei, la desenele ei, la fratior si la tati. Regimul a devenit din ce in ce mai diversificat, excluzand insa, logic, glutenul. Deja intram in normalitate.

Primul soc avea sa fie atunci cand a inceput sa aiba voie dulciuri fara gluten: cheltuielile se triplasera dintr-o data. O analiza a tuturor aspectelor ne-a facut sa ne cumparam masina de paine, iar mami s-a specializat nu doar in paine fara gluten ci si in grisine fara gluten!

Accidente…

Apoi a urmat primul accident: o banala mamaliga cu branza si smantana care s-a dovedit a avea gluten. A fost groaznic atunci m-am vazut copilul varsand si simtindu-se rau.

Al doilea accident a fost acasa, o grisina normala a ajuns in jucarii. La doua ore de cand ii scoteam din gurita cat de mult puteam din grisina mancata cu multa pofta explicandu-i,  pentru a nu stiu cata oara, ca glutenul ne face rau la burtica si ca ea este o fetita cu o burtica speciala. Schimbam de doua ori cearceafurile pentru ca fetita mea varsase, parca, mai mult decat mancase toata ziua.

A urmat o bucatica de painica normala ascunsa in pumnisor la gradinita, dar vazuta rapid de doamna educatoare si confiscata. Apoi, multiple explicatii pentru faptul ca fratiorul mananca cu gluten si ea fara. Analizele care aratau ca nici mami si nici fratiorul nu au boala celiaca, desi boala fetitei era genetica…

Ultimul accident a fost acum cateva zile. Un pachet de biscuiti cumparat din zona “fara gluten” s-a dovedit a fi doar eco. O mica neatentie si un sentiment de vina imposibil de ignorat sau macar diminuat. E drept, ca mama, si mai ales “la dublu”, te inveti cu sentimentul de vina si stii ca toata viata te ve intreba „Oare nu puteam sa fac mai mult? Oare nu puteam sa previn ceva?”.

Dupa ce i-ai dat copilului cu boala celiaca trei biscuitei normali si i-ai luat din fata ultima jumatate de biscuit pentru ca atunci ai citit pe eticheta, impinsa de nu stiu ce premonitie, ca printre ingrediente se numara faina de grau… Dupa ce ai calculat cat la suta din acei biscuti nu contineau gluten (32%, traiasca soia, cacao si nu mai stiu ce ingredient care nu continea gluten)…

Dupa ce copilul iar a varsat de doua ori in somn (din fericire fara sa se mai trezeasca) este greu spre imposibil sa te ierti.

Final fericit…

Dar nu te poti abtine sa nu admiri bucatica ta de fetita care la nici trei ani deja stie ca nu are voie gluten si ca nu va avea voie niciodata. Deja rezista fara probleme la dulciurile fratiorului, intelege ca alti copii pot manca tort cu gluten in timp ce ea mananca biscuiteii fara gluten adusi de acasa, se bucura cand a auzit ca mami a gasit de unde sa ii comande tort fara gluten de ziua ei si deja a luat mai bine de 5 kilograme in greutate.

Acum ne apropiem de 5 anisori…

Nu uitati, povestea voastra poate ajuta, inspira si da speranta tuturor celiacilor!

Cum ati fost diagnosticati? Ce probleme ati intampinat? Cum ati descoperit/banuit ca aveti intoleranta la gluten? Cum a fost experienta cu medicii etc? Toate aceste informatii pot ajuta enorm!

Nu uitati, daca doriti sa va spuneti povestea si considerati ca aceasta ar fi de folos celiacilor din comunitatea Celiaci.ro, va rog sa ma anuntati printr-un mesaj trimis aici.